Srdce dětem

Samík
9 let, nemoc motýlích křídel

Dneska devitiletý Samík měl problémy hned po narození. V rámci novorozeneckého screeningu mu z patičky odebrali krev a po vpichu se mu ihned strhla kůže. Navíc měl pod nehtíkem puchýřek. Lékaři měli podezření na vážné genetické onemocnění epidermolysis bullosa, laicky nemoc motýlích křídel. A proto poslali maminku s miminkem do EB centra, na specializované pracoviště do Brna k doktorce MUDr. Evě Bučkové, která se touto nemocí dlouhá léta zabývá. Ta se podívala na maminku, prohlédla si její nehty na rukou i na nohou a okamžitě poznala, že i ona trpí stejnou nemocí.

Konečně maminka zjistila, proč od dětství měla velmi tenkou kůži, samé odřeniny a puchýře, o kterých tehdy lékaři hovořili jako o ekzému. V EB centru se maminka dozvěděla, že nemoc motýlích křídel je nevyléčitelné genetické onemocnění, které způsobuje při sebemenším tlaku velké množství puchýřů a značné odřeniny, ze kterých se strhává kůže až do krve a obnovuje se jen velmi obtížně, protože je křehká jako křídla motýla. Navíc se nemocným postupně deformují nehty, až mizí úplně. Maminka proto dává celý život na Samíka velký pozor, postýlku mu jako miminku musela obložit měkkými polštářky, aby se neporanil a když trochu povyrostl, hlídala a hlídá do dneška, aby zbytečně nepadal, neodřel si kolínka nebo ruce.

Sedřená kůže se takto nemocným dětem těžce hojí a musí se dezinfikovat, důkladně ošetřit a zavázat, což maminka Samíka dělá každý den. Přitom spotřebuje velké množství zdravotního materiálu, který zdravotní pojišťovny hradí jen částečně. Dneska je Samíkovi devět let a nemůže dělat to, co dělají kluci v jeho věku. Nemůže hrát fotbal, jezdit na kole nebo třeba lézt po stromech. Sebemenší neopatrný pohyb, bouchnutí nebo třeba pád mu způsobí další bolestivé odřeniny nebo puchýře. Dětem s nemocí motýlích křídel nesmírně pomáhá pobyt u moře. Slaná voda a mořský vzduch hojí bolavé rány přímo zázračně. Rodina si sama tento ozdravný pobyt dovolit nemůže, proto potřebuje naši pomoc.

Samíkovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMSmezeraZIVOTDETEMmezera30,60 nebo 90 na číslo 87777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde. Děkujeme!