Srdce dětem

Jiřík
9 let, mukopolysacharidóza

Malý Jiřík se narodil jako zdravé miminko. Jen se zdálo, že mu na hrudníku vyčnívá žebro. Doktoři maminku ujišťovali, že to bude v pořádku. A tak si rodiče svého prvorozeného syna odvezli domů. Po nějakém čase se rodičům zdálo, že je v pohybu pomalejší a tak lékaři jim doporučili, aby s chlapečkem cvičili Vojtovu metodu. To ale příliš nepomáhalo. Protože chlapcovo žebro stále vyčnívalo, zajeli rodiče s Jiříkem do brněnské nemocnice na ortopedii. To už mu byl rok a půl.

Tam se dozvěděli, že jejich syn nemá vyvinuté kyčelní klouby. Proto ho uvěznili do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Jenže rodiče pozorovali, že se mu celý hrudník tlačí víc dopředu, proto znovu skončili na ortopedii. Lékaři nakonec Jiříkovi svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a poslali ho na genetické vyšetření. Na specializovaném pracovišti tyto testy nakonec neudělali, protože pro ně nenašli důvod v rodinné anamnéze.

Takto „svázaný“ zůstal Jiřík až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože úplně přestal růst. Doktorka ho znovu odeslala na genetické vyšetření a tentokrát se testy udělali. Výsledek byl šokující. Jejich milovaný chlapec trpí mukopolysacharidózou 4. typu (tedy genetickou), život ohrožující nemocí, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky. Ty se v těle hromadí a nakonec ničí nejrůznější orgány. Mukopolysacharidóza 4. typu zachovává intelekt nemocného, ale postihuje především pohybový aparát.

Kdyby na tuto nemoc přišli už v roce a půl, kdy měly být udělány genetické testy, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout. Pro rodiče to bylo tehdy hodně náročné. Jiříkova maminka byla zrovna pár týdnů těhotná. Ve 12. týdnu těhotenství lékaři odebrali plodovou vodu pro zjištění, zda stejnou nemocí nebude trpět i ještě nenarozené miminko. Bylo to doslova k uzoufání. Na toto období maminka velmi nerada vzpomíná, úplně se tehdy uzavřela a nechtěla s nikým mluvit a jen plakala.

To čekání bylo nesnesitelné. Nakonec se dočkala dobrých zpráv. Druhé dítě bude zdravé. Smířit se ovšem s nemocí Jiříka bylo velmi těžké. A když se rodiče dozvěděli, že by progresi mukopolysacharidózy mohla zabrzdit enzymatická léčba, bojovali dva roky se zdravotní pojišťovnou, aby tuto drahou léčbu mohl dostávat i Jiřík. Nakonec se povedlo a tak každý týden maminka jezdí se svým synem do nemocnice na infuze. Jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou.

I přes všechna omezení se rodiče ze všech sil snaží, aby Jiřík prožíval šťastné dětství spolu se svým mladším bráškou. Je to skvělý kluk, který miluje své kamarády a je velmi přátelský. Má rád různé sporty, které však nemůže kvůli své nemoci dělat. A tak jezdí s tatínkem aspoň na ryby. Rodiče mu musejí ve všem pomáhat, s oblékáním, s hygienou, hlídají ho, aby se nezranil, nedostal ránu do hlavy, protože to by mu velmi ublížilo. Vědí, že bude mít problémy celý svůj život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. Jen moc doufají, že s nimi bude jejich milovaný syn co nejdéle a že bude s celou rodinou šťastný. To je jejich největší přání.

Jiříkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM 30
DMS ZIVOTDETEM 60
DMS ZIVOTDETEM 90
na číslo 87777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální samolepku za min. 30 Kč přímo v této aplikaci. Děkujeme!